Freitag, 27. März 2020

Die 2. Woche Bestrahlung ist geschafft! (27. März 2020)


Hey ihr Lieben, ❤️❤️❤️
ich habe die zweite Woche Bestrahlung jetzt hinter mich gebracht. Ohne irgendwelche Zwischenfälle, ohne Fieber und sonstige Nebenwirkungen! Darüber bin ich natürlich sehr froh und die letzten 5 Bestrahlungseinheiten können jetzt kommen.
Da ich die Woche deutlich fitter war, konnte ich das Bett mal verlassen und habe eventuell zum Leidwesen meiner Nachbarn viel Ukulele geübt, die habe ich mir kurz vor der Bestrahlung zugelegt. Irgendwie muss man sich ja die Zeit vertreiben. 😁
Außerdem hat die liebe Tanja mich mit einer Überraschungsexpresslieferung selbst genähten Mund- und Nasenmasken versorgt. Natürlich wird der nach jeder Benutzung bei mindestens 60°C gewaschen. Danke dafür! Sie kommen bei den MTRAs schon mal gut an.. 😉😷
Ich wünsche euch allen ein entspanntes Wochenende! Ciao Caio ❤️❤️❤️

Samstag, 21. März 2020

Das erste Drittel der Strahlentherapie ist geschafft!! (21. März 2020)



Hey ihr Lieben!! ❤️❤️❤️
(Es kommt jetzt ein sehr langer Text…die wichtigste Mitteilung ist im letzten Abschnitt 😉)
Die erste Woche der Bestrahlung habe ich nun hinter mich gebracht. Und gerade der letzte Teil der Woche war ein kleines Bisschen aufregend und anstrengend. Also hier der Bericht:
Bestrahlungstechnisch läuft bis jetzt alles komplikationslos. Von Montag bis Mittwoch war ich noch stationär untergebracht. Mittwoch durfte ich dann in einem relativ gutem Zustand nach Hause.
Kaum waren wir Zuhause, war ich total platt und dachte erst dass der Heimweg doch etwas zu anstrengend war und ich mich einfach ausruhen muss. So habe ich erstmal sehr viel geschlafen. Als ich dann aufwachte habe ich zum einen routinemäßig Fieber gemessen habe mich aber auch schon etwas fiebrig gefühlt. Das Thermometer zeigte knapp über 38,0 C° an. Das hört sich jetzt erstmal nicht hoch an und ich habe auch noch eine Weile gewartet, ob die Temperatur sinkt. Da das nicht der Fall war, rief ich in Großhadern bei dem Dienstarzt der Strahlentherapie in Großhadern an.
Ne viertel Stunde nachdem er mich fragte ob ich eine Möglichkeit habe in die Notaufnahme in Großhadern zu kommen (es war ca. 10 Uhr Abend) saßen wir mit einem kleinen gepackten Rucksack im Auto, für den Fall dass ich dort bleiben muss. Ich habe einige Stunden in der Notaufnahme verbracht. Das Fieber war wieder weg und Laborwerte waren auch ok, das Fieber war wohl Tumorbedingt. Am Anfang haben die Ärzte diskutiert einen COVID-19 Abstrich bei mir zu machen. Weil ich ja Fieber hatte und Huste (den Husten schleppe ich schon seid Oktober mit mir rum und er ist wohl Metastasen bedingt). Der Test wurde dann erstmal aber nicht gemacht. So um halb vier lag ich dann endlich wieder in meinem Bett.
Die Bestrahlung lief ganz normal ambulant weiter. Fix und fertig von der letzten Nacht war ich sehr froh, dass ich meinen Termin am Donnerstag erst nachmittags hatte. In dem Arztgespräch am Donnerstag hat sich ergeben, dass ich versuchen soll über den Hausarzt oder die Kassenärztliche Vereinigung mich doch noch auf Corona testen zu lassen. In der Abteilung der Strahlentherapie sind einschließlich mir ja doch viele Menschen der Risikogruppe unterwegs. Darum wurde mir auch vorerst ein Mundschutz während der Bestrahlung verordnet!
Am Freitag, also gestern habe ich mit meinem Hausarzt telefoniert und keine 3 Stunden später würde mir vom Heimdienst ein Test vor die Tür gelegt. Diesen habe ich dann selbst durchgeführt und wieder vor die Haustüre gelegt und der Fahrer nahm ihn wieder mit. Das Ergebnis soll dann bis Montagnachmittag da sein.
Bei der Bestrahlung wurde auch wieder Blut abgenommen. Die Laborwerte habe ich dann nachmittags telefonisch mitgeteilt bekommen. Vor allem der CRP Wert (Entzündungswerte) war im Vergleich zum Mittwoch deutlich höher und auch die Leukozyten (weißen Blutkörperchen) hatten sich verdoppelt. Der Arzt meinte, es weist auf eine bakterielle Entzündung hin und ich muss definitiv ein Antibiotika nehmen. Zu diesen Zeiten ist es für mich sehr kompliziert zum Arzt zu gehen und einfach ein Rezept zu holen und dann zur Apotheke, um das Medikament abzuholen. Zum einen möchte ich mich nicht mit irgendwas anstecken und fahre deswegen seit dem letzten halben Jahr nicht mehr mit Bus und Bahn und zum anderen wäre der weg für mich zur Fuß zur weit und zu anstrengend. Darum bin ich sowohl dem Arzt und meinem Apotheker sehr dankbar, dass das Rezept direkt an die Apotheke gefaxt werden konnte und eine Freundin meiner Mutter das Medikament für mich holen konnte.
Jetzt kann ich sagen, dass bisher kein neues Fieber mehr aufgetreten ist und ich mich schon bisschen erholen konnte. Außerdem kam heute ein überraschender Anruf von meinem Hausarzt, dass das Testergebnis auf Corona negativ ist. So kann jetzt erstmal etwas der Stress abfallen. Und die Bestrahlung kann bedenkenlos fortgeführt werden!! 😊
Ich denke ich melde mich in einer Woche wieder und bleibt alle gesund! ❤️❤️❤️

Montag, 16. März 2020

Beginn der Strahlentherapie! (16. März 2020)




Guten Abend ihr Lieben! ❤️❤️❤️
Heute hat die Strahlentherapie angefangen. Wie geplant findet die die ersten Tage stationär statt. Hier im Krankenhaus sind die Corona-Folgen deutlich spürbar. Für alle zugängliche Desinfektionsspender sind leer, es laufen deutlich mehr Personen mit Mundschutz und Handschuhen rum und seit heute gibt es für alle bis auf ein paar Ausnahmen Besuchsverbot. Von dem her bin ich ganz froh, dass ich nicht allzu lange hier bleiben muss!
Die erste Strahlentherapie habe ich ganz gut überstanden. Man liegt sozusagen auf einer Liege und um einen rum fährt ein Gerät herum, währenddessen darf man sich natürlich nicht bewegen. Heute war ich knapp 20 Minuten in dem Gerät gelegen, da noch Anzeichnungen gemacht worden sind, damit immer an den gleichen Stellen bestrahlt werden. Die weiteren Bestrahlungen werden nicht so lange dauern .
Bis jetzt merke ich noch Garnichts. Beim Aufklärungsgespräch wurde mir aber auch schon gesagt, dass die Nebenwirkungen wahrscheinlich so ca. ab der zweiten Woche kommen werden.
So das war's erstmal von mir. Bis bald!! ❤️❤️❤️

Dienstag, 10. März 2020

Wie's jetzt weiter geht. (4. März 2020)



Hey,
in meinem letzten Post habe ich geschrieben, dass ich mich wieder melde, wenn ich weiß wie es weiter geht.
Am Dienstag hatte ich ein Gespräch zur Beratung und Aufklärung in der Strahlentherapie in Großhadern. Die Strahlentherapie wird in zwei Wochen beginnen und ich werde das für die ersten drei Tage auch stationär machen. Dazu hat mir der Arzt geraten, da in der Umgebung des einen Tumors das Herz, die Speiseröhre, die Luftröhre, die Schilddrüse und die Bronchien liegen. Deswegen wollen sie auch regelmäßig das Herz per Herzultraschall und EKG kontrollieren. Bei der Liste der Neben- und Nachwirkungen ist mir leicht übel geworden, ABER der Arzt war ganz optimistisch, dass mir die Strahlentherapie helfen wird.
Die Bestrahlung wird 3 Wochen dauern. Das heißt dass 15 mal Bestrahlt wird, also jeden Tag von Montag bis Freitag.
Außerdem hat sich der Arzt aus der Sarkom-Ambulanz in Großhadern bei mir gemeldet. Sie haben entschieden dass Eine Chemotherapie in Tablettenform am meisten Sinn macht. (Ich konnte mir den Namen leider nicht merken...Pazu...?? egal...) Da die Bestrahlung zusammen mit den Tabletten eine zu große körperliche Belastung für mich wäre, schließt die Chemotherapie unmittelbar an die Bestrahlung an. Das Gute hier ist, dass ich die dann wieder komplett ambulant bei meiner onkologischen Praxis in Dachau machen kann.
Ich wollte mich außerdem mal von Herzen für euren positiven Zuspruch und Unterstützung bedanken!!! Es ist wirklich so jede Kleinigkeit führt zu einem Lächeln oder dem Gefühl nicht alleine zu sein und das ist unglaublich aufbauend. Danke!!!! ❤️❤️❤️❤️❤️

Die Ergebnisse vom PET-CT sind da... (27. Februar 2020)



Guten Abend ihr Lieben,
letzte Woche war ja das PET-CT und heute war die Besprechung dazu. Das war heute sehr viel Info auf einmal und ich bin ehrlich gesagt etwas durcheinander. Aber ich versuche mal alles so gut wie möglich zusammenzufassen.
Also die Tumore unter dem Mediastinum und an der Brust sind gewachsen. Außerdem gibt es einen (kleinen) Tumor an der linken Niere (das macht mir Angst, weil ich nur noch diese Niere habe). Positiv ist aber, dass nichts neues dazu gekommen ist!!!
In den Bildern sieht man wieder wie beim letzten Mal, dass in den Tumoren viel Nekrosen (abgestorbenes Gewebe) ist. Die Nekrosen können entweder durch die Chemotherapie entstehen, dann würde es bedeuten, dass die Therapie was bringt. Allerdings können sie sich auch durch ein Tumorwachstum bilden. Das Problem ist jetzt, dass man nicht beweisen kann woher die Nekrosen kommen.
Deswegen haben die Ärzte mir empfohlen mit einer neuen Chemotherapie weiterzumachen. Dafür gibt es wieder zwei Optionen. Die erste Möglichkeit ist eine Therapie in Tablettenform und die zweite wäre alle drei Wochen eine Infusion über 24 Stunden. Außerdem ziehen sie in Verbindung mit der Chemo eine Strahlentherapie in Betracht. Das steht aber auch noch nicht fest. Nächste Woche werde ich dann mehr erfahren, da ist nämlich der Oberarzt der Abteilung wieder da.
Da sich das alles seit den letzten Monaten nicht mehr ganz so positiv wie gewohnt entwickelt, ist die Suche nach Möglichkeiten das Biest zu hintergehen groß. Deswegen wurde ich im Januar für eine Studie in Heidelberg angemeldet. In dieser Studie wird die das Tumorgewebe auf mögliche Mutationen getestet. Die ganze DNA wird sozusagen aufgedröselt und ausgewertet. Das ganze ist sehr aufwendig und daher dauert es ca. 1-2 Monate bis es ein Ergebnis gibt. Aber falls sie da einen Gendefekt oder so finden, kann es sein dass es eine zielgerichtete Therapie für mich gibt.
Jetzt ist ein Platz frei geworden und ich darf an der Studie Teilnehmen. Dafür muss ich morgen nochmal nach Großhadern zur Biopsie, damit das Gewebe nach Heidelberg geschickt werden kann.
So das wars jetzt erstmal von mir. Ich melde mich wieder wenn ich endgültig weiß, wies dann weiter geht.

Die Ergebnisse vom CT sind da ... (7. Januar 2020)



UPDATE (und das ist garnicht mal sooo schlecht) 😊
Eben hat mich der Arzt aus Großhadern angerufen um mir die Ergebnisse der Tumorboad-Besprechung mit zuteilen:
Man sieht in den Bildern im Bereich des Tumors wohl zum Teil Nekrosen (abgestorbenes Gewebe), die kommen von der Chemotherapie. Das und noch was anderes, weisen darauf hin, dass die Therapie doch ein bisschen anschlägt!!! (ganz genau hab ich das jetzt auch nicht verstanden)
Also ich bekomme jetzt doch nochmal zwei Zyklen der gleichen Therapie, wie bisher. Danach wird dann wieder ein Bild gemacht, diesmal mit einem PET-CT. Damit kann man zusätzlich noch die Stoffwechselaktivität bestimmter Zellen erkennen.
Ich melde mich wieder, wenn es was neues gibt 😊
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Hallöchen ❤️❤️❤️
Im Dezember hatte ich ja das CT um zu sehen, was mit dem Tumor passiert ist und was die Therapie gebracht hat. Die schlechte Nachricht ist, dass der Tumor leider trotz Chemotherapie gewachsen ist. Die „gute“ Nachricht ist, es gibt noch andere Chemo‘s die mir helfen können. Und das wird heute unter den Fachärzten nochmal besprochen.
Ich werde also vorerst noch nicht operiert und bekomme auch keine Bestrahlung. Dafür bekomme ich eine neue Chemo die dann hoffentlich was bringt. Wann und welche genau erfahre ich dann morgen.
Ganz liebe Grüße Karin ❤️❤️❤️

Und es geht wieder los. (26. Oktober 2019)



Hallo,
Seit gestern bin ich leider wieder im Klinikum Großhadern. Es ging alles ganz schnell. Vor 2 Wochen habe ich selbst etwas getastet, was darauf hin punktiert wurde.
Letzten Mittwoch kam das Ergebnis, dass es wieder ein bösartiger Tumor ist aber nicht genau welcher.
Die Berichte aus der Pathologie habe ich direkt an Großhadern geschickt, die haben mich dann für Freitag morgens ins CT einbestellt.
Am gleichen Tag um halb 4 kam dann der Anruf, dass sie heute noch mit der Chemo starten. Und so war ich 2 Stunden über die Notaufnahme am Freitagabend auf der Station. Gegen 10 begann dann die Chemo.
Jetzt bin ich quasi noch bis Montag hier zur Beobachtung. Und ich muss sagen ich fühle mich soweit relativ fit, und hoffe das bleibt so. Sodass ich mir heute erstmal n Eis gegönnt hane und durch den Klinikpark spaziert bin 😊
Wenn ich Glück habe, kann die ich Chemo diesmal ambulant durchführen...das wäre sehr toll. Sonst weiß ich leider auch noch nicht so genau wies weiter geht.
Bis bald und genießt das Wochenende 🌸😊🌸

Mein Krankheitsverlauf

  • Juni 2013 - März 2014: 8 Zyklen Chemotherapie (Ifosfamid, 4-Tägig in Verbindung mit Hyperthermie) Diagnose: malinger peripherer Nervenscheiden Tumor
  • 13. August - 20. September 2013: Bestrahlung mit 56 Gy
  • 20. November 2013: OP 1 an der Lendenwirbelsäule "Resektion von Tumor und rechter Niere" 
  • 21. Oktober 2016: Minimalinversive OP 2 Lungenrundherd links
  • Oktober 2017 - März 2018: Chemotherapie (Ifosfamid, 7-tägig, 5 Zyklen) Diagnose: Synovialsarkom
  • 25. Januar 2018: OP 3 Resektion des linken Oberlappens mit Perikard(= (Herzbeutel) Teilresektion
  • 2. Februar 2018: OP 4 Perikard Nachresektion
  • März 2018: Abbruch der 5. Chemo wegen kardialem Pumpversagen
  • 9. August 2018: OP 5 Resektion Retro-Sternal (unter dem Brustbein) Diagnose: hyperplastisches Thymusgewebe (nicht maligne = nicht bösartig)
  • 06.05.2019: OP 6 atypische Resektion vom rechten Lungenoberlappen, -mittellappen und -unterlappen Diagnose: pulmonale Metastasen bei Z. n. Synovialsarkom  
  • Oktober 2019 - März 2020: Chemotherapie; Diagnose: Metastasen bei Z.n. Synovialsarkom 
  • 16. März 2020 - ... April 2020: Bestrahlung mit 56 Gy